Die Möglichkeit der Gruppenauskunft wird beispielsweise in Anspruch genommen, wenn eine Universitätsklinik neue Proband*innen für eine medizinische Studie in ihrem Einzugsbereich sucht, ein Forschungsinstitut gesellschaftliche Strukturen im Stadtgebiet erforscht oder eine Stiftung im Auftrag der Bundesregierung eine Bürgerbefragung durchführen soll.
Fragt beispielsweise die Uniklinik Köln Sie zu einer bevorstehenden Studie an, haben weder die Klinik noch die Meldebehörde Kenntnis darüber, ob Sie tatsächlich die spezifischen Kriterien zur Teilnahme an der Studie erfüllen. Es ist möglich und in vielen Fällen zutreffend, dass Sie das Thema der Studie zufällig betrifft. Das kommt daher, weil die Studienleitung von der Meldebehörde eine Liste des speziell gefährdeten Personenkreises angefordert hat. Beispielhaft können dies alle Kölner Frauen in einem gewissen Altersbereich sein, für die aus medizinischer Sicht ein erhöhtes Risiko für die Erkrankung besteht, welche nun weiter erforscht werden soll.
Die Einrichtung, von der Sie Post erhalten haben, muss Sie zunächst darüber aufklären,
- welche Verantwortlichen hinter dem Projekt stehen
- wer es in Auftrag gegeben hat
- welche Ziele damit verfolgt werden
- dass Ihre Teilnahme daran vollkommen freiwillig ist
Die Einrichtung ist außerdem verpflichtet, Ihnen darzustellen,
- wie Ihre persönlichen Daten im Falle Ihrer Teilnahme ausgewertet, verwendet und dabei geschützt werden
- welche Löschfristen gelten
- wer für den Datenschutz dort verantwortlich und ansprechbar ist
Sie entscheiden also vollkommen frei, ob Sie hieran Interesse haben und an dem beschriebenen Projekt teilnehmen möchten. Sie können daraufhin mit dem*der Absender*in Kontakt aufnehmen, müssen es aber nicht.
Verweigern Sie die Teilnahme oder melden Sie sich innerhalb der erbetenen Rückmeldefrist nicht, muss der*die Absender*in Ihre Daten unverzüglich löschen. Wenn Sie sich nicht melden, entstehen Ihnen dadurch keine Nachteile.
Sind Sie an der Befragung/Studie/Forschungsreihe interessiert und melden sich dort zur Teilnahme an, muss die Einrichtung Ihre Daten gegen unberechtigte Zugriffe sichern, darf sie nicht an Dritte weitergeben und ausschließlich zu dem Zweck verwenden, der Ihnen im Vorfeld beschrieben wurde. Sie muss die Daten außerdem so anonymisieren, dass die Zusammenstellung der Forschungsergebnisse keine Hinweise auf bestimmte beziehungsweise hierüber bestimmbare Einzelpersonen enthält und so keine Rückschlüsse auf Sie persönlich zulässt.
Sollte sich die datenverarbeitende Stelle nicht an diese Vorgaben halten, haben Sie die Möglichkeit, sich an Ihre*n Landesdatenschutzbeauftragte*n zu wenden. Eine Liste der zuständigen Datenschutzbeauftragten der Länder finden Sie hier:
